Всемирный день гемофилии

Всемирный день гемофилии – важное событие. Многие люди в современном мире подвержены плохой свертываемости и имеют диагноз гемофилии. Чтобы поддержать страдающие население, было принято решение сделать 17 апреля днем поддержки людей имеющие это заболевание.

На сегодняшний день в мире насчитывается полмиллиона людей, страдающих от гемофилии. И 15.000 живут в Российской Федерации.

Когда проходит?

Ежегодно в мире многие страны устраивают акцию поддержки больных гемофилией. В 2025 году Россия также присоединилась к этому празднику. Хотя он не считается официальным выходным, многие россияне праздновали его специальными митингами и флешмобами в поддержку больных.

Кто отмечает?

Этот праздник важен для врачей узких категорий: терапевтов, гематологов физиологов, работников лабораторий. А также не остался в стороне благотворительные фонды и сами больные. К торжеству подключаются студенты и преподаватели медицинских вузов.

История

Впервые этот праздник отметили в 1989 году. Именно тогда ВОЗ в совокупности с ВФГ принял решение  придать проблеме заболевания всемирную огласку.

Учредитель ВФГ Френк Шнайбель – дата его рождения послужила ориентиром в выборе числа.

Суть праздника заключается в том, чтобы как можно больше людей узнали о таком опасном заболевании крови — гемофилии. Для широкой огласки проводятся видео и аудио-конференции, научные работники выступают с докладами о результатах своих исследований в этой области, благотворительные организации освещают по телевидению и в прессе тему болезни.

Гемофилия – это опасное заболевание нарушения свертываемости крови. Этот недуг чаще называют «Болезнь королей». Ей нельзя заразиться или передать при непосредственном контакте. Это наследственное заболевание, связанное с патологией хромосом на генном уровне.

Люди, подверженные этому редко доживают до 30 лет.

Страшно то, что гемофилик может умереть даже от небольшой царапины или пореза. Естественно, такие люди лишены радостей жизни, которые привычны для нормального общества.

Все дело в крови. Она является важным биоматериалом в организме человека. Благодаря крови иммунная система обогащается кислородом. За счет транспортировки крови по сосудам происходит питание и восстановление многих клеток в теле человека.

Традиции

В этот день происходит вручение различных премий и наград за новые открытия. Многие доктора обмениваются знаниями и опытом в целях повышения квалификации.

Интересные факты

• Гемофилия болезнь наследственная. Она возникает из-за патологии на генном уровне, а именно из-за лишней Х хромосомы.  Последняя стадия заболевания чаще всего приводит к протеканию крови в суставы.
• У болезни есть три степени : А, В,С.
• При такой болезни противопоказана куркума. Этот полезный, на первый взгляд, продукт способен сильно закупоривать поврежденные ткани и усугублять гемофилию.
• Ученые создали искусственный тромбоцит. Он пока что принадлежит роботу, основной задачей которого является помощь в лечение. Суть такого тромбоцита в том, что он имеет сетку. Она способна превращаться в мембрану, контактируя с плазмой. Это дает невероятно высокую скорость свертываемости. Почти в 1000 раз быстрее обычной человеческой реакции.
• Изобретен гель, который обладает очень сильными антибактериальными свойствами и буквально за несколько секунд может создать на ране тонкую пленку.
• Риски передачи заболевания связанны непосредственно с генетическим кодом носителей. Например, у здорового мужчины и больной женщины с вероятностью 50% могут родиться как здоровые, так и больные дети. Если мужчина болен, а женщина, наоборот, здорова, то вероятность рождения здоровых детей высока.

До праздника «‎Всемирный день гемофилии» осталось:

На данном счетчике вы можете следить сколько осталось дней до праздника «‎Всемирный день гемофилии»